20 octobre 2009
2
20
/10
/octobre
/2009
19:08
Dimitri a reçu des antibiotiques en injections, 2 médicaments à 30 mn d'intervalle.
Donc arrive l'heure de la transfusion, il est 4 h du matin... c'est toujours plus long pour Dimitri car il reçoit des déplasmatisés. La même infirmière revient, elle branche les plaquettes et attend... dans ce service, elles doivent attendre près du patient que les 3/4 de la poche soit passé. C'est ridicule et c'est une pure perte de temps. Au col, les infirmières branchent la poche, et repassent tous les 15 - 20 minutes pour vérifier la température (car s'il chauffe, les plaquettes se détruisent dans l'organisme et donc ne servent à rien). Apparemment la patience n'est pas son truc donc elle a finit par passer une partie des plaquettes à la seringue (avec un gros risque qu'elles ne soient détruites au passage) puis a attendu de nouveau quelques minutes et d'un seul coup, s'est levée et à tout stopper sans aucune raison. La température était à 37°3 donc pas de soucis. Il y a à peine eu la moitié de passé. J'étais ulcéré. Dire que l'on parle de diminution dans les dons et là une demi pochet est gâchée sans raison. Il est 4 h 45 la nuit se termine difficillement. La discrétion de ces dames laissaient aussi fortement à désirer, ouverte bruyante des portes, claquement de ces mêmes portes, bref une nuit cahotique.
Le lendemain, nous étions exténués. Le petit déj est servi aux parents à 7 H 30. Pour Dimitri c'est à la demande, quand il a faim il doit sonner. Dimitri est encore fièvreux donc il recoit de l'efferalgan. Du NEUPOGEN a été mis en route le lundi aprés midi, j'ai demandé des explications puisque j'avais déjà demandé à ce que Dimitri en reçoive au cours d'autre traitement parce qu'il avait du mal à remonter ces défenses et ils avaient refusés. Aujourd'hui, on veut lui faire des injections au premier jour de l'aplasie. On m'explique que c'est le COL qui l'a demandé et qu'il en recevra jusqu'à atteindre 1000 PN. Bref, ca change tout le temps et ca en devient fatiguant.
Nous apprenons en fin de journée que le test de la grippe A est négatif ouf !!!!! On sera rapatrié au COL le lendemain.Dimitri recoit les antibiotiques à minuit comme la veille.
Il ne chauffe plus depuis lundi matin, si il ne chauffe plus jusqu'à mercredi midi, on aura passé les 48 heures sans fièvre et il ne restera qu'à atteindre 500 polu neutro pour rentrer.
Rapatriement au col vers 11 h 30 le mardi, Mercredi après-midi rendez vous avec le Docteur Leblond, on sera déjà sur place. Je verrais pour la suite et pour l'IRM, étonnant de ne pas avoir de date... en fait je commence à me demander si elle est vraiment programmée ! ou s'ils pensent que ca ne vaut plus la peine d'en faire...
Voilà, comme vous voyez, y à des jours, des situations et des gens qui craignent !
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
20 octobre 2009
2
20
/10
/octobre
/2009
17:18
Rooo la la ... pas mal de chose se sont passés depuis Samedi.
Samedi matin prise de sang pour évaluer la num. A 16 h j'appelle le labo pas de réponse... j'appelle donc le col qui n'a pas encore reçu le fax du labo... je m'inquiète puisque de cette prise de sang dépend la reprise de la cure le dimanche. Je rappelle le labo puis le col et toujours rien. A 19 h, c'est la cata...malgrè le fait d'avoir appellé les infirmières pour voir si elles pouvaient joindre le labo (mais non), le col qui a vérifié 20 fois si le fax était arrivé, et bien il était clair que nous n'avions pas de résultat de prise de sang ! j'étais totale paniquée, le col m'a rassuré en me disant que l'on pouvait reculer la cure d'une journée donc que j'appellerai le labo lundi matin, pour râler tout d'abord puis pour avoir la num et reprendre la cure... me voilà rassurée !
pas pour longtemps, le dimanche matin, on se lève et Dimitri a .... 39°5 de fièvre, il a un peu de mal à respirer, il tousse et il a mal partout ! des cas de grippe A dans son collège ont été déclaré et une classe de 3eme fermé, je l'avais donc gardé à la maison, mais les symptômes m'inquiétaient. Je rappelle donc le col et là ils me disent de filer aux urgences pédiatriques à Lille, une antenne spécialement ouverte pour les cas de GRIPPE A. Je suis écoeurée mais je file sans demandé mon reste. En plus, Benjamin et Lauryne sont malades et sous antibiotiques depuis vendredi (angine et trachéite). Aux urgences le périple commence !
Arrivé vers 13 h 45, une prise de sang est ENFIN faite à ... 16 h 30 ! pour nous entendre dire qu'il faudra 2 ou 3 heures d'attente pour le résultat .... bin oé c'est dimanche ! ! ! je commence sérieusement à être enervé ! Dimitri chauffe toujours on lui a donné un efferalgan ; On lui fait aussi un test pour la grippe A dont on connaitra le résultat le lendemain fin d'après-midi. A 19 h 30 le résultat impressionnant tombe ! en aplasie avec 300 petit Poly Neutro et .... 17 000 plaquettes une vrai cata, je n'avais pas vu de résultat aussi bas depuis longtemps. Et à cet instant là, je peste sévérement contre ce p.... de labo qui, s'il avait fait son taf, m'aurait averti Samedi de cette numération catastrophique, et j'aurai pu faire quelques choses pour éviter la fièvre en commençant les antiobio comme je le fais d'habitude et prevoir avec le col un transfusion dès le samedi !
Bref, pour l'instant, on sait qu'on rentrera pas à la maison et que la cure bien évidemment ne se fera pas.
On devra attendre 20 H 45 pour être transféré en pneumologie pédiatrique pour y passer la nuit et attendre le résultat du test. Je précise que Dimitri plein de fièvre et là depuis 13 H 45 n'a eu ni à boire ni à manger ! je suis allé lui chercher une bouteille au distributeur sans que ca gêne qui que ce soit ! Nous quittons le service des urgences sans avoir revu le médecin !
Arrivé dans le service de Pneumo, la chambre est prête, les infirmières bien au courant du cas de Dimitri, sur l'instant ca me rassure, je vais là-aussi vite déchanté. Le pensant en de bonne main, je réclame tout d'abord un repas, il aura des yaourts et des chips .... puis je repars à la maison pour chercher du linge. Je le quitte à 21 h il a encore 39 de fièvre. Je file chez moi, fait les sacs, embrasse mes 2 autres loulous et repart à Lille. J'y arrive vers 23 h ... Dimitri n'est pas branché, il n'a même pas reçu de médicaments pour la fièvre ... il dort sur son lit.... Je retourne voir les 2 infirmières que j'ai vu dans le bureau (une est au téléphone) et je demande pourquoi il n'est pas branché, elle me répond qu'elle est seule pour 2 unités à gérer donc qu'elle fait ce qu'elle peut ! je lui dit que mon fils chauffe à plus de 39 depuis plus de 3 heures .... je retourne dans la chambre très énervée...Elles ne tardent pas à suivre (étonnant non comme on se libère quand les gens râlent !) et là fut le moment le pire de la journée je crois.
J'ignore si cette infirmière avait déjà piqué dans un pac mais franchement j'ai eu la trouille de ma vie pour Dimitri. Elle a été hésitante, tremblotante,peu sûr d'elle.... elle a "attrapé" le pac d'une drôle de manière puis enfoncé l'aiguille si fort que j'ai cru qu'elle allait traversé la poitrine de Dimitri. Il a été étonné par les gestes mais apparemment ca n'a pas fait très mal. Ensuite elle a semblé étonné parce qu'il n'y avait pas de retour de sang, alors elle tripotait le pac, puis elle a fini par paniquer et fait appeller une collègue. Je lui explique donc que à la pose d'une aiguille dans un pac, il n'y a pas de retour de sang spontané (ce retour de sang prouve que vous êtes bien dans le pac) et qu'il faut injecté du serum phy puis tirer dans l'autre sens pour avoir un retour. D'abord, elle attend puis elle finit par tenter de faire ce que j'ai dit et évidemment obtenir un retour de sang. Entre temps la collègue arrive, vérifie l'aiguille et la voyant tripoter, lui dit de ne plus toucher qu'elle est bien dedans.... s'ensuit un gigantesque et ridicule pansement pour préserver son aiguille des microbes .....Je vous dis pas la trouille que j'ai resenti pour la suite !
D'autant qu'une transfusion de plaquettes doit suivre ....
Dimitri reçoit de l'efferalgan ... enfin... il est minuit ! Vu le déroulement de cette journée, je serais resté chez moi à donner mon antibiotique habituel et du dolipranne, ca n'aurait rien changer, voir ca aurait été moins éprouvant !
la suite bientot....
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
15 octobre 2009
4
15
/10
/octobre
/2009
17:35
Dimitri tjrs bien entouré (ici avec ses cousines)
Bonjour à tous,
Semaine plutôt pas mal... Dimitri a été à l'école chaque demi journée, ramène de très bonnes notes, partage nos déjeuners le midi avec mes collègues de travail et son frère... il sourit toujours autant et il est heureux de retrouver un semblant de vie normale...
Prise de sang Samedi pour vérifier la NUM avant la 3ème cure de CELLTOP. Mercredi 21, rendez-vous au COL et probablement une IRM très bientôt, je m'étonne de ne pas encore avoir de convocation.
Je suis toujours en contact avec les Etats-Unis et le Canada, j'attend des infos ....
Biz à tous
ps : Pas trop de nouvelles de Fabienne, j'espère que ca va...
Biz à Sarah et Thierry, je pense fort à vous et à Bruno
Biz à Elvan... J'appellerai bientot pour prendre des nouvelles ...
Biz à Laurence et tous nos fidèles amis
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
9 octobre 2009
5
09
/10
/octobre
/2009
19:13
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
4 octobre 2009
7
04
/10
/octobre
/2009
12:12
Hier soir fête d'anniversaire pour Dimitri. On était une quarantaine de personnes, la famille et nos vrais amis, C'est dimitri qui a fait la liste et il a été ravi de ce moment de pure bonheur, il a été gâté bien évidemment par tous.
Tee-shirt de catch (Undertaker et dédicasé s'il vous plait merci Alexiane et Loïc) Un IPOD dernier modéle par notre bande préférée (des éléves de mon bahut) Syl, Ganou, Laura, Mathilde, Benoit, Kuku, Sophie, Annabelle, Perrine et Mika.... La famille et les amis lui ont donné de l'argent pour un ordi portable, Merci à papy et mamie, mémé, Linda Bruno, Marjo et Olivier, Séb et Emilie (merci aussi d'avoir fait le déplacement de PARIS 
) Sylvie et José, Georgette et Francis, David et Karine..... Et enfin merci à Adrien, le copain de ma filleule qui est venu avec des kdo de catch...
Nous avons tous passé un excellent moment j'espère que ce fut le cas pour tous...
Quelques photos ci-dessous...
ps : Prise de sang de samedi bonne : 108 000 plaquettes 3570 PN et 10.8 d'hémo. Reprise de la cure aujourd'hui...
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
28 septembre 2009
1
28
/09
/septembre
/2009
16:37
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
27 septembre 2009
7
27
/09
/septembre
/2009
13:23
Aujourd'hui mon bonhomme a 13 ans, et comme je l'ai dit : chaque anniversaire est une victoire contre la maladie.
Hier soirée catch... comment dire !!!! mon dieu c'était grandiose, il était heureux, ravi, il levait les bras en l'air pour l'entrée des catcheurs, il riait, il criait avec ses frères et soeurs. Et je me suis prise au jeu (moi qui déteste ca à la télé) j'ai adoré....
J'ai pris de belle photo et surtout celle de la rencontre avec le catcheur... je vous met ca en ligne tout à l'heure.
Merci pour vos voeux pourl'anniversaire de Dimitri... 13 ans.... le chiffre qui portera bonheur j'en suis convaincue !
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
24 septembre 2009
4
24
/09
/septembre
/2009
17:32
Consultation positive. Dimitri en super forme et toujours aucun symptome de la maladie. Ce qui est bien ... évidemment mais ca m'inquiète d'autre part car dès le début ils m'ont dit que le manque de symtôme était contradictoire et les jours passent et toujours aucun symptôme !!! je m'en réjouis bien évidemment mais je me demande si sur les images, ca ne serait pas autre chose qu'une rédicive. APrès tout, tout est possible.
Il a grossit de 1 kg en 15 jours c'est la cortisone, il va donc falloir faire attention au poids désormais... surveiller le sucre mais aussi le sel. Dimitri râle, il dit qu'on sait pas ce qu'on veut, qu'il fallait prendre du poids et que maintenant qu'il en prend il faut restreindre.. Pas simple pour lui de comprendre.
Le doc des états unis me parlent d'un traitement qui n'a pas eu encore d'essai clinique en France donc impossible à se procurer et d'un autre duo de chimio "campto avastin", mais lille me dit que le campto étant de l'Irinotécan, c'est une chimio que Dimitri a déja eu avec le Temiri et il ne redonne pas une chimio qui a déjà été donné. J'ignore pourquoi puisque quand on donne un duo de chimio et que ca ne fonctionne pas, qu'est ce qui dit que d'associé une de ces chimios avec une autre ne donnerait pas de bon résultat ????
Donc je vais voir avec le doc des States ...
a bientot
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
23 septembre 2009
3
23
/09
/septembre
/2009
11:24
Aujourd'hui, consultation avec l'oncologue. La prise de sang d'hier montrait 64 000 plaquettes, 2714 Poly Neutro et 9.9 d'hémoglobine. Apparemment Dimitri tient la route en ce qui concerne les plaquettes. C'est une bonne nouvelle je pense. Il poursuit la cortisonne, plus de hoquet c'est cool mais j'ai l'impression que son visage grossit ! Peut être faut il baisser la dose j'en parlerai aujourd'hui.
J'ai eu des nouvelles des Etats Unis et des possibilités existent apparemment. J'en parlerai aujourd'hui aussi. Merci à Véronique de m'avoir permis d'entrer en contact cet hopital.
Biz à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
16 septembre 2009
3
16
/09
/septembre
/2009
18:43
Voilà nous venons de rentrer, il est 19 h 30, nous sommes partis à 10 h 30 ce matin ! 9 h à l'hopital pour une transfusion qui faisait 2 h 30. Je peste contre cette infirmière et ne manquerait pas de lui dire samedi lors de la prise de sang de controle.
La chimio a été prise, le médecin verra la prise de sang la semaine prochaine pour voir s'il faut adapté la dose.
Voilà je suis vanée, j'ai qu'une envie c'est de dormir ...
Mimi va très bien ... il est si patient cet enfant 
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
Photo de Dimitri avec l'équipe de France lors de l'hymne national La seule que j'ai pour le moment /fdata%2F2866030%2F%2Favatar-user-2175316-tmpphpTQXeK1.jpg){kind=avatar}
