5 juin 2009
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Il faut savoir que j'ai envie de réaliser beaucoup de choses pour Dimitri, j'ai envie de lui offrir la lune s'il me la demandait, mais je me sens parfois mal de vouloir réaliser tous ses désirs parce que j'ai l'impression d'anticiper un peu vite son possible départ. Cette possibilité n'est pas encore concrète dans mon esprit, je ne me résoudrai jamais à accepter ça !
Des personnes autour de nous veulent nous aider à réaliser certaines choses et là aussi je me sens mal d'accepter. Parce que je voudrai tellement pouvoir faire tout ça toute seule, parce que je crois qu'une maman devrait pouvoir combler son enfant sans avoir besoin de l'aide de personne... et puis il y a la réalité.... et le fait que même avec toute la volonté du monde, on ne pourra pas y arriver seule... faute de moyen surtout, qu'il soit financier ou relationnel. C'est là qu'entre en jeu les amis, les collègues, les anonymes aussi, les associations, les relations des relations.... et de fil en aiguille, et bien certains rêvent prennent corps...
Alors après avoir pu aller voir LES POMPIERS DE PARIS 
grâce à l'association PETIT PRINCE,
Le lycée où je travaille a fait en sorte qu'un autre souhait se réalise, Dimitri fera son baptême de l'air en Hélicoptére Dimanche 13 juin... près de Douai.
Pour que moi aussi je participe , parce que c'est très important pour moi de contribuer bien évidemment, j'ai 
loué un CABRIOLET pour 3 jours, Dimitri a envie de rouler cheveux au vent, d'aller jusqu'à la mer et de rouler sur la côte. Ce que nous ferons le week end prochain également.
Grâce aussi à un éléve de mon lycée, je pourrai emmener Dimitri et ses frères et soeurs faire un tour en CESSNA (avion de tourisme) d'ici quelques jours car il faut en 
garder un peu pour plus tard 
... et puis Dimitri n'est pas à cours d'idée, il en a plein en réserve ....
Voilà je trouvai normal de vous tenir au courant de tout ca, et de dire un GRAND MERCI à tous....
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
5 juin 2009
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Comme convenu, je reviens expliquer le traitement.
Alors tout d'abord des nouvelles de mon petit loulou. Il va plutôt bien, aucun changement particulier, aucun signe de cette p..... de maladie. Et c'est une petite victoire chaque jour que nous gagnions.
Lundi à 10 h nous serons au C.O.L, démarrage de l' ENDOXAN-NAVELBINE. Il y aura une dose d' endoxan à avaler tous les matins pendant 28 jours et une injection navelbine par semaine à J1 - J8 et J15. Les effets secondaires sont quasi inexistants où tout au moins ne seront pas supérieur à ce qu'il a déjà connu (toxicité hématologique notamment neutropénie, alopécie, nausées, vomissements ...) bien que Dimitri n'ai quasiment jamais vomi, ou était nauséeux... le pire étant l'alopécie car il déteste perdre ses cheveux... Quand à la neutropénie, il sait ce que c'est et au moins ce n'est pas douloureux... Ce traitement peut être adapté et diminué si besoin était. La dernière injection peut aussi être annulé si la neutropénie était trop importante. Desz contrôles sanguins une à 2 fois par semaine. Pour les IRM, j'avoue que je n'ai pas demandé... 
Voilà..... je pense que j'ai tout dit
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
3 juin 2009
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Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
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18:25
Bonjour à tous,
Aujourd'hui la journée ne fut pas si triste que prévue.. enfin je veux dire par là que malgré la situation, il peut encore y avoir des petites lueurs d'espoir.
Le médecin a examiné Dimitri, poids, taille , et puis les exercices neurologiques + d'autres... il paraissait surprit. Ca m'a intrigué... il a 
appelé Le docteur de l'IGR à Paris, en expliquant qu'à la base il voulait faire le VP 16 oral mais que là, il hésitait car Dimitri était assymptomatique, que son état était contradictoire avec les images de l'IRM.... alors il pensait de nouveau à faire l'ENDOXAN NAVELBINE... et d'après leurs réactions à tous 2, il semblerait que ce soit une bonne chose... Nous parlons évidemment de faire reculer ou stagner la maladie, il est bien évident que nous ne parlons plus de guérison, je suis lucide... mais le temps que nous gagnerons permettra peut-être de trouver autre chose...
J'ai posé les questions sur les effets, et ils ne sont pas plus fort que le TEMIRI ou encore ceux du VP 16 que nous aurions dû faire.
Le Docteur L m'a dit qu'en fait, à ce stade et d'après les clichés IRM, Dimitri aurait déjà dû avoir des symptômes, genre perte d'équilibre, concordance des gestes, maux de tête.... mais il n'a rien de tout ca , et il m'a même dit que l'examen neuro était excellent. J'ai aussi appri que le LCR était intact, et ça aussi c'est un plus....
Mon bonhomme ne fait décidèment rien comme tout le monde... je suis contente de cet entretien ... il m'a redonné un peu de moral....
J'ai réussi à ne pas pleurer, à tenir des propos, poser des questions sans fondre en larme.... Je reviendrai expliquer le déroulement du traitement....
Il a fait une prise de sang aussi car ils attendent notre feu vert pour démarrer. Dimitri et moi devons d'abord en discuter.
il a 134 000 plaquettes, 10.6 hémo, 5 900 blcs dont 2419 Poly Neutro.
Ils ont également fait un bilan hépatique.
Voilà ...
à bientot
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
29 mai 2009
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Courrier du COL hier pour un rendez vous mercredi après-midi. Ils vont me dire ce qu'ils pensent faire. Quand commencer le traitement. J'ai moi aussi des questions à poser ....
Chaque matin quand je me réveille, je me demande si j'ai pas rêvé... j'aimerai tant que ca soit le cas... heureusement que je peux parler de ce que je ressens. Je deviendrai folle sinon....
Dimitri a dormi chez sa mamie, je n'en avais pas envie, je veux l'avoir près de moi... mais je dois penser à ce qu'il veut LUI....
Il va bien, il dort bien, il mange à peu prés bien... il sourit, il joue... ce qui me perturbe un peu ce sont les crises de Hoquets assez fréquentes.... Je poserai la question...
Bonne journée à tous ....
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
27 mai 2009
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Les nouvelles d'hier n'étaient pas surprenantes même si j'ai cru jusqu'au bout que le docteur m'annoncerait
une erreur... pourquoi pas... tout était permis... mais non .. le miracle n'est pas pour nous, la maladie est bien là, bien revenue, avec des lésions au cervelet et sur les ventricules... Inopérable et plus d'irradiation possible.... seule la chimio est envisageable. L'endoxan avec une autre chimio est remis en cause car apparemment protocole fermé faute de résultat probant... ils s'orientent vers le VP 16... chimio orale, plus confortable car prise orale à la maison et peu d'effet secondaire... j'ai beaucoup pleuré hier, je ne peux pas réaliser la situation, c'est trop irréel, incroyable... impossible ... comment doit on réagir dans ces cas là ? y a t-il une façon correct de réagir ? moi je veux faire comme ci de rien n'était, je veux que pour mon fils tout soit comme avant... on rit, on s'amuse, on se promène... je fais comme toujours le matin, je me douche, me coiffe et me maquille même si je trouve cela futile ... mais la vie doit continuer comme avant... même si j'ai envie de hurler, si je me pose des tas de questions, si j'imagine l'avenir plus sombre qu'il ne le sera jamais.... comment peut-on continuer ...
J'ai tellement de soutien de ma famille, de mes amis, Georgette, Fabienne, Laurence, la 1ere Serv et Syl et Ganou, et tous les autres... j'ai tellement besoin de soutien ....
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
25 mai 2009
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Une semaine presque que j'ai appri la nouvelle. Je m'étonne de la façon dont j'ai géré ces derniers jours, presque pas de larmes, j'ai dormi et mangé ce qui me semble totalement déplacé... le moindre geste du quotidien me semble inutile.... se laver, se coiffer, même respirer.... Je me dis que de me laisser abattre ne changera rien, que je me dois de rester "normale" autant que possible pour ne pas effrayer Dimitri. Il sait que la maladie est revenue mais quand je le regarde, je vois toujours mon petit garçon, souriant, gaie, heureux.... il a pleuré quand le médecin lui a dit Mercredi, puis dans la voiture il m'a dit "stop, je ne pleure plus, j'attend de voir ce qui va se passer, et toi non plus tu ne dois plus pleurer..." - Alors, j'ai essayé de faire comme lui.. mais j'ai craqué parfois.... mais j'ai pri soin de ne pas le faire devant lui... Je ne vais plus travailler pour le moment, j'ai besoin de voir ce qui va se passer, de faire le point... j'ai l'impression de devoir vivre à 100 à l'heure maintenant, faire les choses que l'on a remise à plus tard, faute de temps ou de fric.. alors on a décidé plein de chose... louer une décapotable et rouler vers la mer, faire percer l'oreille de Dimitri (ca fait des mois qu'il me le demande...) retourner à Paris voir fabrice et tous les pompiers et pourquoi pas aller au bal du 14 juillet avec eux...
Je refuse tellement de croire à cette réalité, je me dis que demain quand le médecin m'appellera après la réunion des neuro chir, il me dira : "ils se sont trompés, ce n'était pas ce qu'il pensait.. tout va bien !" est-ce si stupide de penser ou de croire à cette réalité, de se raccrocher à n'importe quel espoir....
j'ai tellement l'impression d'être dans un cauchemar, de vivre un truc irréel...
Merci à tous pour vos messages... merci à ceux ou celles qui n'osaient pas poster avant.... j'ai tellement besoin de vous lire.... n'hésitez pas à écrire ....
Et merci à ma famille qui est très présente et qui m'aide à supporter tout ca et à mes amis aussi qui par leur mess ou leur appel me réconforte ...
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
22 mai 2009
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(Je voulais juste vous donner un aperçu de la journée de Mon petit amour avec les Pompiers de Paris)
Une journée merveilleuse .. inoubliable... inimaginable.... tellement réussie que Dimitri a pleuré tout le chemin du 
retour dans le train. Il a eu un vrai coup de coeur pour Fabrice l'Adjudant de la caserne qui avait pri sa journée pour se consacrer à lui. Le PETIT PRINCE de la journée.... Il a eu droit à tellement de chose.. tellement d'attention. La Tour effeil pour nous seul le matin de bonne heure pour l'entraînement des pompiers. Nous sommes allés jusqu'au 2éme étage en ascenseur (les pompiers eux montent à pied ...) , la vue était époustouflante. Puis il y a eu les manoeuvres organisées pour que dimitri puisse y participer. Habillé en pompiers, il a aidé à 
éteindre un incendie (un faux bien sûr 
), à évacuer un blessé. Il a tenue la lance..... Il a aussi grimpé sur l'échelle, toujours avec Fabrice, il a aussi manipulé cette échelle. Nous avons assistés au changement de garde aussi en début de journée, à la "PLANCHE" aussi. Puis nous sommes allées sur la Péniche des sapeurs Pompiers de Paris, une caserne sur l'eau, impressionnant, les pompiers là aussi ont été formidable, nous
avons fait du bâteau, tout d'abord la Vedette que Dimitri a même piloté puis le zodiaque, Dimitri avait peur mais Fabrice l'a finalement convaincu et il est monté avec lui. Sabine (de l'association Petit Prince), Fabrice, le commandant de la péniche et moi sommes retournés faire un tour à grande vitesse sur la Seine... c'était grisant ... Je crois que nous avons rêvé autant que lui...j'ai vu mon fils avec des étoiles plein les yeux , heureux, ému... et tellement triste de repartir. Il n'a qu'une envie c'est revenir voir Fabrice... et j'essayerai de l'y emmener dès que possible... 
Sabine de L'association est une femme formidable qui a su avec fabrice et tous les pompiers de la Caserne Malar rendre mon petit homme heureux pendant une journée magnifique .....
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
20 mai 2009
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J'aurai aimé etre porteuse de bonne nouvelle, j'ai prié de toutes mes forces mais ca n'a servi à rien cette fois ..
L'iRM est mauvaise.... porteuse de récidive de la maladie qui se dissémine dans le liquide céphalo rachidien. Ils m'ont parlé aussi d'atteinte méningée... je suis effondrée, anéantie, écoeurée.... 5 années de combat difficile, 5 années d'espoir et d'amour... pour en arriver là ... mais elle est pas JUSTE CETTE PUTAIN DE VIE
J'ai pas trop envie de parler... je sais que vous êtes nombreux à attendre ces nouvelles et vous n'imaginez pas à quel point ca me pèse de vous écrire tous ca .... Cette rechute est dramatique.... c'est ce qui ne devait jamais arriver.... mais c'est arrivé et je ne sais pas comment je vais gérer ca, comment je vais vivre ca... j'ai un petit garçon magnifique que j'aime plus que tout au monde .... et je ne sais pas comment je vais continuer à me battre .....
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
17 mai 2009
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Bonjour à tous....
Et bien Dimitri a fait une prise de sang jeudi et pour la toute première fois l'hémoglobine avait chutée à 7.3 donc transfusion de sang le vendredi matin... les plaquettes étaient à 63 000 mais ils m'ont dit de ne pas m'inquiéter .
Prochaine prise de sang mardi matin.
Nous partons ce soir pour Paris ... Dimitri, son papy et moi pour aller passer une journée avec les Pompiers de Paris grâce à l'association PETIT PRINCE - Ils ont organisé ce rêve parce que c'est une chose que nous parents nous ne pourrions réaliser même avec beaucoup de volonté. C'est un milieu professionnel, stricte et fermé... cette association s'est donné beaucoup de mal pour y parvenir et je les en remercie de tout mon coeur . Dimitri est rayonnant, excité et heureux à l'idée de partir la-bas. Un hôtel prés de la Tour Effeil (ce qui comble un autre souhait de voir la Tour Effeil de près ) et toute la journée de lundi avec les pompiers.
Nous prendrons plein de photos, filmerons et je mettrais en ligne pour vous faire profiter aussi de ces merveilleux moments...
Mardi après-midi - Rendez vous avec le neurochirurgien pour la visite annuelle de contrôle
et Mercredi aprés-midi c'est l'IRm .....
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
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