1 janvier 2010
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UNE BONNE ET MERVEILLEUSE ANNEE A TOUS (ou presque) que cette année vous apporte joie bonheur et PROSPERITE....
Mon petit ange a passé un super réveillon, il a dansé, rigolé, joué.... fait craquer de jolies dames et de charmants messieurs, qui se sont fait une joie d'égayer sa soirée... dédicace avec des chansons de Claude François, pas de danse... vraiment une chouette soirée.
Lauryne s'est bien éclatée aussi.
Demain matin, retour à la réalité, prise de sang.... résultat dans l'aprés-midi. Je reviendrai donner les résultats.
biz à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
27 décembre 2009
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Bonjour à tous,
J'espére que vous avez passer un bon noël, ce fut le cas pour nous. Un excellent moment en famille, bcp de rire et de joie... bcp de kdo aussi lol
Dimitri a fait une prise de sang jeudi qui montrait que tout remonté, plaquettes, hémo, Pn et globules blancs donc pas de soucis. Une autre prise de sang Jeudi et si ca monte encore on augmentera la dose de Glivec.
Pas de vomissement depuis jeudi... ni de douleurs au ventre.. croisons les doigts pour que ca dure...
Je met quelques photos de noêl de mon loulou... il était heureux.. comme il l'a dit au doc du COL lors de la consultation, il espérait avoir toute sa liste de kdo parce qu'il avait été sage toute l'année... lol
Ce fut le cas, et je remercie tous le monde, pour avoir permis de lui offrir tout ce qu'il voulait, ma famille surtout, les amis (famille Docteur, Elisa entr'autre) les collègues (merci Patou,Dom, Valérie et Nathalie) Je vous aime tous 
Dimitri frére soeur et cousines Pas bcp de kdo ! ! ! 
Dimitri fou de PLAYMOBIL 
Kdo de lauryne pour son frère, le masque vient de Benji kdo des collégues du bahut
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
23 décembre 2009
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Bonjour à tous
Longtemps sans mettre de nouvelle pardon !
La prise de sang du 18 décembre montrait une descente des plaquettes même si le taux reste convenable à 106 000. L'hémo 8.9 en descente aussi. Les blancs sont à 6000 et les PN 2856. Tout a baissé mais reste bien.
Nous ferons une prise de sang demain matin car vendredi 25 je laisse nos infirmièrese tranquilles 
Une consultation aujourd'hui avec le doc du COL. Tout semble aller bien niveau NEURO et c'est tant mieux. Dimitri depuis 2 ou 3 jrs se remet à souffrir de spasme abdominal assez fort et de vomissement (Le midi comme toujours). Ces symptômes figurent sur la notice du Glivec comme effet indésirable mais il pense que ca ne vient pas de là. Le zophren a calmé les vomissements mais le doc veut que j'arrête d'en donner pour voir si ca dure... ou si c'est simplement viral... Nous verrons bien...
Un grand merci à Sarah, Thierry et Cécile Docteur les parents de Bruno, à ELisa, maman de Flor (ta lettre m'a émue aux larmes...) pour les cadeaux que je vais mettre au pied du Sapin pour Dimitri et aussi pour ses frères et soeurs...
Merci Elisa pour mon kdo d'anniversaire .... ca m'a fait trés plaisir
Merci à tous pour vos pensées positives, vos mots de réconforts....
Je vais mieux et je vais remonter la pente...
Un dernier mot :Dimitri a eu son bulletin... bien qu'il lui manque des notes dans certaines matières, il a 12.38 de moyenne et a eu les ENCOURAGEMENTS... encore plus fière de lui ....
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
15 décembre 2009
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Salut à tous,
Je me rend compte grâce à Marie-Claude (merci ! ) que je n'ai pas parlé de la prise de sang de mon petit coeur... Et bien elle est tout bonnement parfaite ! 145 000 plaquettes 9.7 d'hémoglobine 7100 blcs dont 3100 Poly Neutro. Iono Urée Créate bilan hépathique nikel !
Donc rdv le 23 décembre au COL et on augmentera probablement la dose de 300 à 400. Mais il y a encore une prise de sang vendredi. Voilà sinon aucun effet secondaire pour l'instant. Je pense qu'il n'y en aura pas ...
En ce qui concerne la prise du GLIVEC il se prend sans arrêt ..... en continue pas de repos si le corps supporte bien ....
Voilà
gros biz à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
13 décembre 2009
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Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
10 décembre 2009
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Voilà j'ai 37 ans... un anniversaire un peu morose cette année même si je crois que j'ai battu un record du monde pour le nombre de "bon anniversaire recu"... Merci à tous, parents, amis, élèves, collège... ca m'a booster le moral. Ma journée a été innondé par les textos, les appels ou les messages sur le net....
Je suis retournée chez le médecin parce que je ne me sens pas capable de rebosser même si mes tis éléves me manquent, il m'a remis en arrêt jusqu'aux vacances, ma tension est basse et mon moral encore plus, il me faut du repos.
Il m'a dit aussi qu'il fallait que "je me fasse une raison et que j'accepte"... Que cette phrase me semble dure et dénuée de sens dans mon cas.. comment pourrais-je accepter, me faire une raison ... c'est tout à fait impossible ... l'idée même d'y penser me révulse... une maman digne de ce nom ne peut en aucun cas se résigner, abandonner...ni penser au pire... elle peut craquer oui mais pour mieux repartir.. je sais que je traverse une passe difficile, mais je vais rebondir, je l'ai toujours fait même si à chaque fois que ca m'arrive je sens que je sombre un peu plus... je suis réaliste à défaut d'accepter mais je ne perds pas espoir... il y a encore des solutions.
Le sourire de mon petit homme me fait si chaud au coeur, ses calins le soir quand on regarde la télé, ses fous rires la journée quand on s'amuse... je l'aime tant ...
Merci à toutes et à tous de me lire, de m'aider, me soutenir
et Merci pour mon anniversaire ...
amitié à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
8 décembre 2009
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Cela fait 5 jours que Dimitri prend le GLIVEC à 300 mg par jour. Il le prendra pendant 28 jours. Je ne me rappelle pas du temps d'arrêt entre les cures. On a parlé de tellement de chose... mais j'aurai bien le temps de poser la question au médecin d'ici le 31 décembre. La première prise de sang est pour vendredi... Il faut vérifier la num mais aussi iono, calcium, phosphore, et les anzines du foie.
Je viendrais donner les résultats.
Demain c'est mon anniversaire.. pufff..... et Samedi la fête de noël au COL, Dimitri ne veut pas la râter, il aime beaucoup...
Biz à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
3 décembre 2009
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Tellement de gens visitent le site, je recois des comms, je connais certaines personnes, d'autres moins
. Je ne me rappelle pas toujours de tout le monde et ca m'ennuie... Est ce que vous accepteriez de vous présentez, me dire de oû vous êtes, pourkoi vous suivez le blog, si vous avez une expérience de la maladie... Ca me permettrait de pouvoir mieux cibler et pouvoir vous répondre mieux ...
Ceux qui ne souhaitent pas que le comm reste sur le site le précise et après avoir lu je supprime....
Merci bcp
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
3 décembre 2009
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Que vous dire face à tant de soutien (vous me faites pleurer encore plus lol) je ne sais plus trop quoi penser, je suis perdue, anéantie par cette peur terrible que tout dérape et tout s'arrête... Il est difficile de comprendre pourquoi pour les uns ca marche et pas pour les autres, pourquoi ca arrive a certain et pas à d'autre ... Dieu sait que je ne souhaite de mal à personne mais quand on voit toutes les horreurs que certaines personnes peuvent dire ou faire, ces personnes là.. ils ne leurs arrivent rien.... J'ai l'impression parfois de cumuler les emmerdes de cette vie et de toutes mes vies antérieures ... je n'ai pas eu de paix depuis tant d'années.... j'ai entendu il y a quelques temps quelqu'un me dire que "je méritai tous ce qui m'arrivait" ... c'est une phrase qui m'a fait mal, blessé fortement... j'aurai donc mérité d'avoir un enfant malade, j'aurai été si mauvaise que le ciel me le ferait payer à travers la souffrance de mon enfant... Je haie cette personne qui est rayé de ma vie et de celle de mes enfants.... Cette phrase m'a bien évidemment fait réfléchir et je sais que je n'ai rien fait pour mériter ca, que c'est un coup du sort le hasard... la malchance... et qu'un jour ou l'autre les mauvais payent pour le mal qu'ils font...
Pourquoi je dis tout ca.. parce que je ressens un véritable mal être, une peur incroyable... et que je suis heureuse d'avoir autour de moi ma famille qui me soutient et tous mes amis (en chaire et en os ou VIrtuel) .. Merci à tous !
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
2 décembre 2009
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Le col a fini par l'appeler ce matin, pour me voir en fin d'aprés-midi. Je déprime depuis plusieurs jours, ne dors pa bcp... pleure souvent... je suis en arrêt de travail... ca m'arrive pas souvent mais là je suis à plat, moralement et nerveusement. Pourtant mon petit loulou remplit mes journées de joie rien qu'avec son sourire, son amour et ses calins... je l'aime tellement... J'aime et je savoure ces moments avec lui.
Le docteur m'a donc demander de venir seule, il m'a dit qu'il avait parler du cas de Dimitri lors d'un coloque médical. Il m' a montré l'IRM du 19/11 et celle faite au mois de juin pour comparer. Ca fait froid dans le dos de voir cette petite saloperie se répendre partout... certes les nodules sont petits et ne causes aucuns dommages (pour l'instant) il reste encore de la "marge" comme il dit... Par contre les avis des médecins sont diverses mais la plupart disent qu'il aurait fallut abandonner depuis longtemps (y compris l'IGR), mais mon médecin pense un peu comme moi, comme Dimitri n'a pas de symptôme, pas de migraine, ni vomissement, ni trouble alimentaire, pas de fausse route, de vertige .. enfin bref il n'a rien de tout ca alors il faut continuer .. gagner du temps...
Il m'a donc énuméré 3 pôssibilités : de la chimio métronomique ou du GLIVEC.
La chimio métronomique est une chimio déjà reçue lors d'un traitement précédent, qui a donné des résultats lors de la première prise, et que l'on va admisnistrer d'une façon différente, de façon a donner une dose continue de chimio qui attaquera les tumeurs continuellement. Ce serait le temodal.
Et le GLIVEC, c'est une molécule qui attaque les cellules porteuses de certains "gênes" (bien que genes ne soit pas le terme exact je ne me souviens pus du terme employé) mais disons qui cible les mauvaises tumeurs et les détruit. Le but étant de faire stagner la progression peut-etre de faire regresser la maladie.
Quoiqu'il en soit on ne parle pas en terme de guerison et je ne l'ai jamais aussi bien compris qu'aujourd'hui !
Nous avons opter pour le GLIVEC, en sachant qu'ensuite si ca ne marchait pas on pourrait tenter la chimio métronomique. Le médecin m'a dit que tout dépendait de ce que je voulais (ainsi que Dimitri bien sûr) et qu'avec le choix que nous venions de faire, nous risquions la critique, que certains pensent que c'était de l'acharnement... Ceux là ne doivent pas être parents, ceux-là ne doivent pas penser à ce que c'est de s'imaginer vivre sans son enfant, ceux-là ne doivent pas comprendre qu'on est prêt à beaucoup pour le garder près de soit ! Mais comme je l'ai toujours dit je ne suis pas prête à tout, le bien-etre de Dimitri passe et passera toujours avant tout ! On parle de tout avant de faire quoi que ce soit !
Et comme je l'ai dit au médecin, j'assume mes choix, et je me fou de ceux qui ne les partage pas !
Rendez-vous demain au COL avec Dimitri pour prise de sang et consultation et mise en route du traitement qui est oral et sans beaucoup d'effets secondaires. Prise de sang prévue une fois par semaine et une IRM dans 3 mois
Donnez moi votre avis .... bon ou mauvais ... que pensez-vous de tous ca ! merci à toutes et tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
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