15 septembre 2009
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Dernière news : j'étais contente d'avoir pu trouver le bon moment pour administrer le CELLTOP, le premier bilan sanguin vient de me casser le moral. Transfusion demain ! l'hémoglobine est à 7.6, les plaquettes ont beaucoup chutées aussi elles sont à peine à 71 000 et les Poly Neutro sont à 4 589 c'est le seul truc vraiment impec. AU moins pas d'aplasie en vue ! Je ne sais même pas si les critères sont là pour continuer la cure, vous imaginez s'il faut déjà stopper ! il n'a même pas fini la première partie du premier cycle, on doit recommencer demain pendant 3 jours puis il y a la semaine d'arrêt, puis un nouveau cycle de 3 semaines et une IRM, une trouille pas possible me noue l'estomac quand j'y pense !
Ce qui me met très en colère c'est que l'infirmière n'a pas prélevé assez de sang (à croire qu'elle le paye !) et pourtant Dimitri m'a dit que comme d'hab il n'y avait eu aucun problème avec le PAC. Donc pas assez de sang dans le tube donc le labo n'a pas pu faire les RAI absolument indispensable pour les transfusions et qui, lorsqu'ils sont fait, font un gain de temps énorme pour nous puisque l'hôpital ayant déjà les RAI peut commander le sang et nous fixer un rendez-vous, ainsi le sang est déjà là à notre arrivée. Pour nous demain sera une journée coincée à l'hopital car il faut aller refaire une prise de sang pour les RAI, attendre les résultats, commander le sang, attendre' qu'il arrive (2 heures minimum !) et enfin transfuser (2 autres heures !) merci Mme l'infirmière de ne pas penser au fait que si l'hémoglobine est basse, le manque de sang dans le tube nécessitera pour mon fils une nouvelle prise de sang et un vrai parcours du combattant ! Enfin le programme de demain, mon jour de repos ne sera pas de me reposer, m'occuper de ma maison et encore moins de profiter de mes enfants ! bouhhh j'enrage vraiment !
Une tite photo des cadeaux qu'a envoyé Fabienne à Dimitri, mon petit pompier... il était super content.! Merci encore
Clin d'oeil à Elisa qui nous envoie régulièrement des DVD des derniers dessins animés ou film Disney 
Merci à tous pour le soutien, l'amitié, le courage que vous nous envoyez !
Ma lolotte va bien, elle a bien récupérée, plus de trace de ses douleurs abdominales, la cicatrice se dissipe. Rendez vous le 26 octobre (St Dimitri et Anniversaire de ma maman) avec le chirurgien.
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
13 septembre 2009
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Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de mon bonhomme. Toujours pas de reprise d'école, peut-être demain si ca va toujours. Je m'explique. Apparemment Dimitri ne supporte pas du tout le CELLTOP. CHimio censée être sans effet secondaire, facile à prendre. Ce sont des gélules d'une texture particulière et très dure, un peu grosse aussi en ce qui concerne celle de 50 mg. Résultat la première prise de Mercredi 2 s'est soldé par un vomissement quasi instantané car il a eu beaucoup de mal à l'avaler. J'ai appelé le COL qui m'a dit d'en redonner tout de suite mais j'ai donné 3 petites de 25 MG et elles sont passées. Mais quelques heures après il vomissait de nouveau. Jeudi, pareil, prise le midi et vomissement 1 h 30 plus tard malgré prise de Zophren. Le vendredi on décide de lui faire prendre le soir avant de se coucher. Donc prise du zophren, repas puis prise des gélules et re-vomissement 1 h 30 après. J'en discute avec le COL qui persiste à me dire que c'est étonnant qu'il vomisse. Je précise qu'entre Vendredi soir et Mercredi 9, date de reprise de la chimio, pas de vomissement ! Mercredi je redonne la chimio le soir et 1 heure après il se tord de douleur tant il a mal au ventre et il finit par vomir. Je décide une nouvelle approche le jeudi. Il a été mis sous faible dose de corticoîde pour les crises de Hoquets qui deviennent handicapantes car il se réveille 6 ou 7 fois par nuit sans compter la journée (irritation du tronc cérébral d'après eux), je décide de lui donner un zophren le midi, puis à 15 h un autre zophren et une heure après la chimio. Etant donné qu'il aura digéré et n'aurait donc plus grand chose dans l'estomac, je me dis que ca devrait éviter les vomissements. Et bingo, pas de douleur, pas de vomissement tout s'est bien passé. Le soir je redonne un zophren et la nuit se passe bien. Nous renouvellons l'expérience le vendredi et de nouveau tout se passe bien. Par contre j'ai oublié 
le zophren du soir donc il a vomit.... mais au moins la chimio a été assimilé et c'est une victoire. Nous verrons la semaine prochaine si tout se passe aussi bien. Nous allons bientôt faire une prise de sang et verrons comment cette chimio attaque son système. Dimitri est plutôt en forme, il n'a pas très envie de reprendre l'école alors je ne le force pas. Moi je bosse et ca me fait un bien fou car je pense moins à tout ca. Je culpabilise bien évidemment de ne pas être toujours avec lui mais il me dit qu'il faut que je gagne de sous (lol) et que je dois garder mon travail... il est si grand dans sa tête que ca m'impressionne chaque jour davantage. Il sait aussi que dès qu'il le veut vraiment je reste avec lui... Je l'aime tant ce petit garçon que parfois j'ai du mal à imaginer ce que nous vivons, c'est tellement injuste ...
Son anniversaire approche, c'est le 27 septembre, il aura 13 ans, nous allons à Paris le 26 pour un match de Catch de SMACKDOWN avec rencontre avec les catcheurs qui ont été supers d'accepter.
Petit message perso : j'aimerai avoir des nouvelles du petit ELVAN (j'espère ne pas écorcher le prénom) j'ai parlé avec la mamie au téléphone et j'aimerai savoir comment il va ....
Fabienne : MERCI pour la carte et le colis, j'ai râté le facteur vu que je finis tard le vendredi mais je le récupére demain après midi et je te dirais ce qu'il en est
Sarah et Thierry : Je n'ose pas trop vous contacter mais sachez que je pense toujours à vous et à Bruno....
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
6 septembre 2009
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Tous d'abord MERCI à tous pour votre soutien, MERCI d'avoir partager ce moment avec nous, MERCI d'être là...
J'ai pleuré (encore !) en vous lisant.
Moment intense et magique que cette entrée sur le stade de FRANCE tenant la main du capitaine de l'équipe THIERRY HENRI... Beaucoup d'entre vous me connaissent déjà bien car effectivement gros moment d'émotion et larmichette bien sûr !
Une journée tant attendue et déjà terminée.
Un petit résumé de cette journée : à 17 h les enfants ont été emmenés sans nous sur le stade pour "répéter" leur entrée. Nous avons bettement cru que les joueurs partageraient leur après midi. Il n'en fut rien ! les joueurs ne sont arrivés sur le stade que vers 20 h... pas de petit moment avec les enfants, pas même un petit autographe. Dimitri est revenu à la maison avec la tenue de l'équipe de Roumanie un peu décu forcément. Mais bien sûr il est conscient d'avoir eu une chance inouie de faire son entrée avec l'équipe sur le stade, nous les parents avions espérés que les joueurs seraient plus "humains" ! à part un "Salut" juste avant l'entrée sur le terrain ... rien d'autre ... ca casse un peu le rêve !
Quand à nous, aucun contact avec l'équipe, nous sommes entrés sur le stade avec le public vers 19 h - avons récupérer les enfants vers 21 H ... bien sûr des étoiles pleins les yeux. Malgrè quelques couacs, nous sommes conscients de la chance qu'ils ont eu ....et nous aussi d'être là !
NOTA : Dimitri ne portait pas sa casquette de l'OM ... mais celle de la F.F.F 
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
1 septembre 2009
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A vos écrans samedi 5 septembre à 20 h 30 sur TF1, vous pourrez apercevoir mon bonhomme en direct du stade de France main dans la main avec un joueur de l'Equipe de France, il fera son entrée sur le stade avant le coup d'envoi du match et assistera dans les tribunes à la rencontre...
MERCI L' ASSOCIATION PETIT PRINCE !!!
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
1 septembre 2009
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19:55
La consultation d'hier n'a pas répondu à mes attentes où plutôt à mes espérances.... j'ai bcp parlé avec le médecin de tout ce que j'avais pu trouver sur le net, mais malheureusement les traitements étrangers dont nous avons parlé manquent de recul, c'est à dire pas vraiment d'essai clinique voir pas du tout en France où alors ne correspondant pas à la pathologie de Dimitri. Sur le moment, je n'ai pas trop réagi, j'ai écouté puis j'ai pris l'ordonnance pour le CELLTOP que je peux obtenir pharmacie. Dimitri le commencera demain. Et puis ce matin en partant travailler, j'ai eu l'impression de réaliser ce qui se passait, que je ne pourrais probablement pas éviter ce qui se passera dans l'avenir même si je ne sais pas quand... j'ai pleuré ... je suis perdue, je ne sais pas comment je dois voir les jours ou les mois prochains. Arrêter de travailler car j'ai envie de passer du temps avec mon bonhomme ou au contraire continuer pour ne pas devenir folle. Il va tellement bien... il est si normal, si heureux de vivre ! c'est tellement dégueulasse...
La consultation neurologique a encore montré que tout allez bien, aucun signe de la maladie. Je prie Dieu maintenant pour que le CELLTOP stagne cette merde le plus longtemps possible. Il va avoir 13 ans à la fin du mois et je suis entrain d'organiser une fête avec tous les gens qu'ils aiment... C'est dur de jouer la comédie à tout le monde, j'ai tellement peur d'être juger dans mes choix...
Dimitri a encore montré son courage aujourd'hui en se faisant extraire 3 dents sans pousser le moindre cri, sans se plaindre, ni râler.. ce mec me tue tant il est courageux !
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
26 août 2009
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17:31
Ce mercredi est pour moi jour de rentrée à bien de niveaux ! Tout d'abord rentrée scolaire, j'ai repris le boulot aujourd'hui. Je me suis bien amusée car il a fallut que je quitte l'hopital de Lille ce matin vers 7 h, passer à la maison prendre mon "cartable" et aller bosser à Douai. J'ai su dans la matinée que Lauryne sortait pour 11 h ! ! ! cool .... j'ai dû repartir du boulot aprés la fin de ma réunion et repartir pour Lille pour récupérer Lauryne ! Puis repartir pour chez mes parents pour la déposer et être de retour au boulot pour 13 h 15. Inutile de vous dire que je suis épuisée ! Epuissée par le stress de la semaine à l'hôpital, épuisée par les allés retour, épuisée par le manque de sommeil, par l'angoisse d'être loin de Dimitri (qui a bcp pleuré pendant cette semaine).. enfin voilà. Le principal étant que Lauryne va bien, l'opération a été plus compliquée que prévue donc l'hospitalisation plus longue mais on est enfin rentrée. Lauryne s'avére une malade très sensible et trés compliquée, je me dis qu'avec Dimitri j'ai vraiment eu de la chance qu'il soit aussi fort et aussi "ouvert" au soin parce que j'ai souffert avec lauryne. Ca doit paraitre égoiste mais ca a été difficile.
J'ai vécu la séparation avec Dimitri aussi violemment que si l'on m'avait enlevé un bras. J'ai bcp ressassé la situation, ne me suis pas laissé abattre et j'ai des "directions" qui m'ont été donné par le médecin du CANADA qui m'avait orienté lors de la première recidive. Lille est défaitiste, le Canada propose des choses, je vais voir ... ca me conforte dans l'idée qu'il y a encore des choses à faire. J'ai confiance en ce médecin. D'ailleurs il ne connait même pas le CELLTOP ! Dimitri n'est plus en aplasie, ca a prit du temps encore une fois mais ca va. Il ne vomit plus depuis un moment et les crises de hoquets restent rares...
je vous remercie pour vos visites, vos messages de soutiens, votre amitié
Lauryne Dimitri et moi vous embrassons
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
19 août 2009
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09:30
Bonjour à tous,
Tout d'abord la journée à Disney a été super, fatiguante car il faisait très chaud mais on a passé un chouette moment. Je mettrais les photos d'ici quelques jours. Dimitri va plutôt bien sauf qu'il est en aplasie depuis hier. Donc bilan sanguin tous les 2 jours.
Je ne posterai plus pendant 3 ou 4 jours vu que je rentre à l'hopital avec Lauryne cet aprés midi et on ressort normalement samedi. Operation du rein demain matin. Je laisse donc Dimitri et Benjamin chez ma mère pendant 3 jours, c'est dur mais je n'ai pas le choix, Lauryne a besoin de moi et je ne peux décemment pas la laisser seule la-bas. Et puis je me sentirai mal aussi. Dimitri sera bien chez mes parents et c'est ce qui me rassure.
Je terminerai en remerciant Cécile de vouloir me "protéger" des charlatans, mais je connais Elisa depuis longtemps, on s'est toujours entraidé. Dans les aides qu'on m'envoie je sais faire le tri et je sais voir si ca vaut la peine ou pas. D'ailleurs je remercie Véronique pour ses adresses, j'essaie de nouer le contact....
Merci à tous
a bientot
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
13 août 2009
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Je réponds aux commentaires la plupart du temps, les réponses sont visibles en cliquant sur la partie commentaire de l'article concerné, mes réponses figurent en rouge sous le commentaire.
De plus j'ai rajouté sur le côté droit du blog une partie LIEN qui vous ménera au blog de BRUNO et de DAMIEN
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
12 août 2009
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je ne sais pas trop par quoi commencer.... vous avez compris que toutes les prières faites, tous l'espoir que nous avons rassemblés, tout l'amour que je peux porter à mon enfant, tout le courage dont il peut faiT preuve n'aura rien changer à l'issue de tout ca...
Le traitement ne marche pas, les nodules ont grossis et d'autres sont apparus. Certains proches du tronc cérébral (explication des crises de hoquets). Le parcours de Dimitri est particulier en soit parce qu'il est l'un des rares à avoir eu autant de traitement, il a gagné des mois contre la maladie. Et malgré cette nouvelle catastrophique, il y a encore un traitement, bien sûr il n'y a pas grand chose à en attendre sauf du temps.... que j'espère le plus long possible...
je ne peux pas accepter le mot "PALIATIF" même si c'est de cela dont il s'agit.... je me dis qu'il est bien trop courageux pour perdre... et surtout je refuse de le perdre...
Je vais chercher sur le net, il doit y avoir encore des choses à faire... je le sens au fond de moi... j'ignore si c'est de l'acharnement à vouloir refuser l'inévitable ou si c'est l'instinct de mère qui parle... mais je n'abandonne pas... mon fils vie... il respire la joie de vivre... je veux me battre encore pour LUI
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
9 août 2009
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18:10
(Dimitri au Nausicaa devant l'aquarium à Requin
)
Avant de partir lundi, passage au COL pour prise de sang et visite. Le médecin (suite aux remarques sur les vomissements) a voulu faire un examen neurologique. Il s'est avéré tout à fait normal, elle m'a dit que les vomissements accompagnés de désordre instestinal devait résulter d'un virus. Nous avons quand même eu du zophren à prendre. Il n'a plus vomi depuis 10 jours. Il ne prend plus qu'un zophren par jour maintenant.
La prise de sang montrait 152 000 plaquettes 995 Poly Neutro et 12 d'hémoglobine. La cure de NAVELBINE a donc été faite et nous sommes partis avec les seringues d'ENDOXAN pour la semaine. Par contre, pour contrer la trombopénie, la 3ème injection NAVELBINE est supprimée.
L'IRM est prévue mardi 10 au matin . Inutile de vous dire à quel point je suis angoissée, apeurée ... ce résultat m'effraye tellement.....
Mais j'essaye de rester positive ... il le faut... il ne vomit plus, les crises de hoquets s'espacent aussi... alors il faut rester confiant...
Gros bisous à tous ....
ps : Bonne vacances Laurence ... profites en bien, repose toi .... bisou
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
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