9 août 2009
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Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
2 août 2009
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Voilà demain normalement départ en vacances pour 7 jours... mais bon y a pas de raison pour qu'on parte pas ! on passe au COL faire le bilan sanguin et on espére la cure sinon on devra faire une prise de sang mercredi et refaire la route vers le COL (260 KM A/R) pour aller chercher la chimio .. pas gaie mais on aura pas le choix si les critères ne sont pas remplis demain.
Un week end sympa chez ma soeur avec un petit hic toutefois, le labo n'a même pas faxer les résultats de la prise du sang du samedi matin. On a même pas une petite idée de la numération, sortie d'aplasie ou pas ? 1000 poly neutro pour faire la cure ? je suis très remontée contre ce labo qui déjà à plusieurs reprises a envoyé trop tard au COL (sur les ordonnances il est stipulé d'envoyer avant 15 h ! et ils n'ont jamais respecté ce qui explique que la dernière fois la transfusion a été faite le lendemain car résultat arrivé trop tard!)
Demain dès 8 h je téléphone et leur dirais ma façon de penser !
J'ignore si j'aurai accès au net alors si oui je posterai pour vous faire partager nos vacances sinon je vous raconterai à notre retour lundi...
Amitié à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
1 août 2009
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Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
31 juillet 2009
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Je suis trop inquiéte pour ne pas en parler.... je le garde pour moi mais je me sens pas bien du tout.
Dimitri continue de vomir... Hier j'ai tenté un zophren avant le repas du midi et tout s'est bien passé.
Etant donné qu'il ne vomissait que le midi, je n'ai rien donné le soir. Et résultat, il a vomit tout le repas !!! je surveille tout et maintenant j'ai l'impression que sa démarche change ainsi que son caractère (plus impulsif, plus hargneux et un peu grossier) ! j'ai aussi cette impression qu'il me dit 'je t'aime" encore + souvent....j'ai terriblement peur.... j'en ai parlé au COL le jour de la transfusion ainsi que des crises de hoquets qui se déclenchent parfois même la nuit durant son sommeil, le médecin n'a même pas daigné venir nous voir, il a envoyé l'interne dire que l'on ferait une IRM bientôt... vas-y ! démerde toi avec ca ... Finalement, vous n'êtes rien pour eux sauf des emmerdeurs qui posent plein de question.... j'ai changé de médecin mais au final je me rend compte que si celui ci à plus de tact pour annoncer les choses, il est démuni de sociabilité et de compréhension face à ce que nous traversons... Du moins c'est ce que je ressens aujourd'hui.
Je mettais les vomissements sur le compte de la chimio, mais ca fait maintenant 1 semaine qu'il n'en a pas alors je ne sais pas si on peut encore penser ca... même si je sais que les effets dans l'organisme peuvent durer plusieurs jours.. je tente de me rassurer mais j'ai terriblement peur... Mon bonhomme est fort et je veux continuer à penser qu'il bat toujours cette merde qui est dans son cerveau ... de toute façon, il ne peut pas en être autrement... je ne parviens pas imaginer la vie sans lui.... c'est insupportable
Je suis angoissée, je ne trouve pas le sommeil, je pleure... et c'est difficile de cacher mon inquiétude... mais pour l'instant, je pense que je donne le change, Dimitri ne me demande rien...
J'ai besoin d'avis, aussi de réconfort ..
merci
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
30 juillet 2009
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Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
27 juillet 2009
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Malheureusement toujours en aplasie (307 Poly Neutro) et il n'a que 7.6 d'hémoglobine donc transfusion demain matin...
Bonne soirée à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
27 juillet 2009
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Cela fait donc le 4éme jour sans chimio. La prise de sang de samedi a montré 116 000 plaquettes 8.4 d'hémoglobine 1400 blcs dont 397 Poly Neutro. Il est donc en aplasie.... galère !
Une nouvelle prise de sang a été faite ce matin, résultat dans l'aprés-midi.... mais je ne pense pas qu'il faille croire à la sortie d'aplasie. De toute façon, il faut surtout qu'il remonte jusqu'à 1000 P.N pour redémarrer les cures.
Sinon, depuis l'arrêt de la chimio, plus de vomissement ni de troubles intestinaux. Je ne pense pas que ce soit un hasard. Il va falloir reprendre le zophren je présume. Je verrais cela avec les médecins.
A part ca, Dimitri va plutôt bien, fatigué comme d'habitude mais l'appétit est revenu.... il petit déjeune, il déjeune,il goûte, et il soupe.... que demander de plus. Il va surement remonter son poids même un petit peu.
Je reviens plus tard pour les résultats de prise de sang.
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
23 juillet 2009
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Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
17 juillet 2009
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Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
7 juillet 2009
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Dimitri a reçu la NALVELBINE hier. Les doses ont été diminués au tiers (soit 15.5). Nous faisons un cycle comme ca et voyons s'il ne fait plus d'aplasie. Si il en refaisait, la 3éme dose de NALVELBINE serait supprimée. Le plus important dans ce traitement c'est de recevoir quotidiennement une dose d'ENDOXAN en ayant le moins d'arrêt possible...
La prise de sang a montré 152 000 plaquettes 11.2 hémoglobine et 3580 Poly Neutro.
La prochaine prise de sang à la prochaine injection lundi 13.
Bonne vacance a tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
Nous voilà de retour après une semaine de vacances. La semaine fut chaude et ensoleillée, les enfants ont bien profité de la piscine et de la mer. A droite les logements du VVF ou nous dormions.
)
é des familles du COL... partagé nos parcours, sympathisé...
Dimitri voulait absolument aller le voir ce dessin animé. J'étais pas contre puisque les DISNEY PIXAR sont géniaux.
grain de folie comme Disney sait si bien le faire... drôle à souhait...
Transfusion de mardi très longue, plus de 3 heures ! ! ! 
Un merci à vous tous, qui venait laisser vos messages de soutien, vos petits coucous sympas .... je n'ai pas toujours le temps de répondre mais on vous remercie sincérement 
journée sympa mais trés fatiguante. J'ai réussi à me procurer une GRANDE poussette canne pour Dimitri, ce qui lui a permis de ne pas trop marcher. Le regard des gens a parfois été dérangeant mais on a l'habitude ! le manque de tact est courant... Puis comme Dimitri le dit souvent " les cons on s'en fou !"
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