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12 mai 2009 2 12 /05 /mai /2009 09:49
Hier pour la première fois depuis le début des cures, je n'ai pas accompagné Dimitri pour son injection. J'ai demandé à mon pére de le faire pour ne pas manquer ma journée de travail une nouvelle fois.
Dès le matin, Dimitri a vomi, j'ignore si c'est le hasard ou la contariété de ne pas y aller avec moi. J'en ai pourtant discuter avec lui et il m'a dit que ca ne le dérangeait pas. Ils avaient rendez vous à 10 h juste pour l'injection d'IRINOTECAN - Ca devait durer une heure et demi au pire. Résultat à 11 h30 il était seulement branché ! ca commence à déconner grave. De plus, une nouvelle fois, c'est une nouvelle INTERNE qui a pri le relais donc il faut tout recommencer, explication et surtout s'habituer à une nouvelle tête et une nouvelle façon de faire !
Prise de sang révélant 76 000 plaquettes (jolie chute !) 8.4 d'hémoglobine et 3450 Poly Neutro.
Ce qui m'embête c'est qu'à cause du Lundi de pentecôte ils veulent décaler de nouveau les cures, elles passeraient au mardi. Le problème étant que mon emploi du temps a déjà été amménagé pour libérer le jeudi matin, puis récémment pour libérer le lundi matin. Maintenant il faut que je vois mon patron pour lui dire que je vais devoir y aller le mardi ! ca craint ....
Donc j'ai demandé s'il était possible soit de faire la cure ce mardi exceptionnellement et reprendre les lundis suivants, soit de refaire les cures le jeudi matin... j'attend donc une réponse ....
Sinon Dimitri est fatigué, je sens que ce n'est pas la grande forme, je pense que peut-être il prépare une gastro .... affaire à suivre....
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4 mai 2009 1 04 /05 /mai /2009 18:26

La Journée aurait pû être meilleure ! ! !  convoqué à  9 h ... chimio donnée à ... 12 h ! Y a vraiment de quoi s'énerver.... j'ai ENCORE râté une journée de travail !  Comme je le dis sans arrêt les médecins oublient que nous avons une VIE en dehors de l'hôpital et c'est pénible de devoir perpétuellement s'excuser pour eux ... alors qu'un petit effort suffirait pour que tout le monde soit content.. Dorénavant je veux faire les cures l'aprés midi, j'aurai une chance de pouvoir bosser la moitié de la journée sans mettre mes collègues et mon service dans l'embarras !

Bref ! Prise de sang : 147 000 plaquettes c'est tout ce que j'ai eu comme détail. Prise de sang parfaite c'est tout ce que je sais. Donc TEMODAL à 70 mg toujours en gélules sur 5 jours et IRINOTECAN 69.50 ml. Dimitri a encore maigrit et pése seulement 23 kg 800. Diététicienne intervenue pour mise en place de Complément Alimentaire. Ca va pas être simple ... Voilà prochaine cure le 11 mai !

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3 mai 2009 7 03 /05 /mai /2009 20:16

Les vacances sont finies... retour à l'école pour les enfants et moi.
Dimitri n'a finalement pas fait sa cure jeudi 30 avril comme prévu. Il a recommencé à faire de la fièvre Mardi. Mercredi matin j'ai donc appelé le COL et ils nous ont fait venir pour des examens. De toute façon la cure était annulée d'office puisqu'il faut que Dimitri soit apyrétique durant au moins 48 h. Comme il était encore à 38°6 mardi soir c'était foutu.
Comme d'hab, radio et prise de sang + hémoculture. Prise de sang: 111 000 plaquettes 8.6 d'hémoglobine et la CRP à 120 (la norme étant à 2 je crois), celle ci montrant bien évidemment un virus ou une infection. La radio pulmonaire n'était pas très nette donc suspicion d'infection pulmonaire. Donc antibiotique pour 10 jours encore une fois. Mais changement de médicament (Josacine au lieu de Amoxiciline).
Donc la cure est prévue demain matin et se fera désormais tous les lundis. Dimitri n'a plus chauffé depuis mercredi ....

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28 avril 2009 2 28 /04 /avril /2009 17:09



Bonjour à tous,

En parallèle avec la création du blog, je donnerai les nouvelles de Dimitri dans des articles.
Les dernières nouvelles sont plutôt bonnes comme vous pourrez le constater avec le compte rendu des Neurochirurgiens suite à la dernière IRM du 02/04. REMISSION COMPLETE AU NIVEAU CRANIEN ET SPINALE.... Que demandez de plus sauf que ca continue bien évidemment.
Lors de l'annonce de la 2éme rechute de mon fils, un médecin de l'IGR que j'avais prévenu par mail m'avait écrit : "Il est peu propable de mettre votre fils en rémission complète une 3ème fois..." Je suis heureuse de pouvoir lui prouver le contraire ... et prie Dieu pour que ca soit définitif ...
Sinon Dimitri va bien, à Pâques il a fait de la fièvre (40° pendant 2 jours). Des examens au COl (radio pulmonaire et prise de sang) n'ont rien montré de particulier sauf qu'il combattait quelque chose.. ca on s'en doutait un peu  - donc retour à la maison avec des antibiotiques pendant 10 jours et la crainte de ne pas finir la cure numéro 9. Mais finalement la fièvre étant tombée, la cure s'est faite normalement. La cure 10 démarre jeudi 30 avril. Prise de sang effectué lundi montrait 86 000 plaquettes, 8.5 d'hémoglobine et 5000 Poly Neutro (belle remontée car vendredi ils étaient à 899 !)
Pour ceux qui attendent des nouvelles de Lauryne : malformation rénale congénitale confirmée. Le rein droit est "dédoublé", une partie haute et une partie basse. Chaque partie ayant son uretére relié à la vessie. Les uretéres se croisent et l'une d'entre elles et probablement dilatées ce qui explique les douleurs. Donc examen prévu (cystographie, scintigraphie et enfin IRM rénale) pour connaître exactement l'opération à pratiquer.

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27 avril 2009 1 27 /04 /avril /2009 08:09




Voilà, c'est reparti. J'ai recommencé le blog de mon petit amour. Il sera différent. Il est tiré d'un "manuscrit" que j'avais commencé à écrire. Ce sera quelque peu différent du précédent mais toujours aussi fidèle à la réalité. Il sera présenté sous forme de page que vous trouverez sur le côté droit de cette page. Il y aura des titres où des dates pour faciliter le repérage.
Je donnerai des nouvelles régulières sous forme d'article afin que vous puissiez suivre le traitement actuel comme vous le faisiez sur l'autre blog. Je ferai de mon mieux ....

J'espère vous voir nombreux sur ce blog .. Nous avons besoin de vous ...

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26 avril 2009 7 26 /04 /avril /2009 11:41

                                     
Il y a maintenant 5 ans que mon Fils Dimitri qui aura bientôt 13 ans se bat contre le cancer. Une tumeur au cerveau appelée MEDULLOBLASTOME. J'avais fait un blog qui relatait en temps réel ce qui se passait dans notre vie. Mais SKYROCK a effacé ce blog sans aucune explication et j'ai donc perdu quasiment toutes les informations que j'y avais mi. Je possède une maigre sauvegarde de ce blog. Mais avec ma mémoire, mes souvenirs et notre vécu, j'ai décidé d'en refaire un sur un site beaucoup plus sécurisé. L'histoire de Dimitri mérite d'être connu, son combat est exemplaire et son courage étonnant. Il aidera d'autres personnes à se battre et surtout à garder espoir. Nous espérons retrouver tous nos amis qui nous suivaient régulièrement et pourquoi pas beaucoup d'autres. Nous avons besoins de vous pour continuer .... Merci à tous...

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Présentation

  • : Le blog de Dimitri - écrit par Karine sa maman
  • : l'histoire de Dimitri bientot 13 ans qui se bat contre une tumeur au cerveau depuis mars 2004 - un long et difficile combat qu'il mène d'une main de maître
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Profil

  • DIMITRI - écrit par sa maman Karine
  • L'histoire de mon bébé qui se bat depuis mars 2004 contre un Médulloblastome
  • L'histoire de mon bébé qui se bat depuis mars 2004 contre un Médulloblastome

Texte Libre

Je réécris le blog de Dimitri du mieux que je peux .... sous forme de PAGE pour le début de son histoire - (le chiffre entre parenthèse sur chaque page correspond à l'ordre de lecture ..)  Pour les nouvelles récentes, je les mets sous forme d'ARTICLE - J'espére que ca n 'est pas trop difficile à suivre...