10 mars 2010
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10:21
Bonjour à tous,
Quelques nouvelles de mon bonhomme. Prise de sang + que correcte. Etat de santé générale pas très stable je dirais. La visite neuro était normale mais j'ai l'impression que quelque chose ne va pas. Les crises de hocquets reviennent plus fréquemment, l'appétit n'est pas top, douleur abdominale, nausée et vomissement mais pas de façon régulière, toujours isolé... le jour ou la nuit, une fois ou plusieurs fois. J'ai aussi l'impression que l'équilibre n'est pas tjrs top... mais quand je demande autour de moi, personne n'a rien remarqué alors je pense que je psychote un peu. L'irm approche .... plus qu'une semaine.
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
24 février 2010
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20:35
Bonsoir à tous,
Consultation à l'hopital absolument impeccable. Tout est normal ... Prise de sang effectué pour contrôler le potassium le phosphore et le sodium.. j'ai pas eu de nouvelles donc je présume que tout va bien. J'appellerai demain matin ....
Glivec reconduit pour un mois à 400 Mg
biz à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
19 février 2010
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18:46
Je suis désolée de ne pas avoir publier les résultats de la prise de sang de la semaine derniére soit du 12 février. Ca donnait 86 000 plaquettes 9 d'hémoglobine, 4000 blancs et 2100 PN. ca allait mais les plaquettes continuaient de chuter. Dimitri a chopé une grosse gastro Vendredi (ainsi que son frère et sa soeur). Méchante la bête car le vendredi il n'a fait que vomir et aller au toilette, il ne gardait absolument rien. J'ai soigné au Bactrim, motilium et thiorfan. Dès le 2eme jour, les vomissements se sont calmés. Mais il mangeait peu. Les trouble intestinaux ont été plus difficiles à partir. J'ai bien surveiller la température (n'en avait pas) et surtout qu'il ne se déshydrate pas. Au bout de 3 jours j'ai appelé le COL. On m'a dit de patienter. Puis à partir de mercredi plus du tout de vomissement, troubles intestinaux diminuaient. Et depuis jeudi tout était redevenu normal.
Prise de sang ce matin, beaucoup de mal à prélever (ce qui est rare), le pac de Dimitri a toujours super bien fonctionner. Comme il saignait un peu sous le Pac, j'ai tout de suite pensé que les plaquettes étaient mauvaises.
Résultat.. après 2 essais difficiles le sang a été prélevé.
Appel de l'hopital vers 15 h pour me demander de venir en urgence, prise de sang très mauvaise. 6 d'hémoglobine, 49 000 plaquettes et surtout 2 de potassium, un sodium trop élevé.bref une vrai cata. Il fallait venir pour que Dimitri soit perfusé jusqu'à demain pour remonter tout ca.
En arrivant ici, le doc s'est étonné d'une telle chute alors il a refait le bilan. Résultat surprenant !
3 de sodium (quasi normal) sodium excellent à 138 (norme est entre 136 et 145) les plaquettes 144 000 ! ! !
Hémoglobine 9.2 et globules blcs 7740 dont 4644 Poly Neutro ....
Par contre le phosphore est bas à 650 (norme de 800 à 1900) donc c'est ce qui va être traité par une perfusion jusqu'à demain et on pourra rentrer dès demain matin..
Je préfére nettement ça même si j'ai eu un peu peur ... et l'erreur de mon labo peut s'expliquer par le fait que la prélévement a été difficile et que peut-être à force de rincer le PAC le sang a été trop diluer.
Voilà notre petite péripécie du jour .. plus de peur que de mal !
au final mon bonhomme se débrouille toujours aussi bien et apparemment supporte bien l'augmentation du GLIVEC.
IRM le 16 mars .....
biz à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
8 février 2010
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19:34
Quelques photos du maillot que Dimitri a reçu de l'association Petits Princes . Maillot donné par Adidas et envoyé en Espagne à Mr MANDANDA le goal de l'O.M qui lui a signé. L'association nous l'a ensuite renvoyé .....
Il est pas beau mon loulou !
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
5 février 2010
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23:24
Prise de sang de ce matin : 106 000 plaquettes 8.7 d'hémo 2300 Poly Neutro zr 5400 blancs.
C'est correct mais ca chute.... il a perdu 30 000 plaquettes en 8 jours donc je ne peux pas attendre 15 jours entre les prises de sang car si ca chute encore dimitri aura un seuil trop bas de plaquettes. Donc contrôle dans 8 jours.
Dimitri vomit encore, c'est toujours isolé mais ca m'inquiéte. Comme il a un déréglement intestinale aussi, des douleurs au ventre, on pense plus à une gastro et le médecin du COL me dit de pas m'inquiéter mais de surveiller. Les vomissements peuvent aussi etre dû au GLIVEC donc affaire à suivre de près...
Sinon ca va .... il est en plutot en forme mais l'école bof bof....
Et on est en vacances pour 15 jours , on va profiter les uns des autres.... je vais aussi pouvoir bosser mes cours car je suis loin d'avoir fini pour les examens de juin....
Un coucou à Béatrice en congès maternité...... merci pour le soutien et j'attend des nouvelles 
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
30 janvier 2010
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20:23
Bonjour à tous ,
Merci à tous, vos messages de soutien me font du bien, merci de nous suivre, nous remonter le moral, et aussi de priez pour mon petit homme...
Dimitri va bien si ce n'est une gastro qui apparemment à du mal à partir. Mes 3 enfants ont été malades et Benjamin était vraiment mal pendant 3 jours mais ca va mieux. Dimitri vomit mais pas systématiquement. Il est toujours sous traitement donné par le médecin de famille. Je m'inquiéte toujours quand il s'agit de vomissement ou de tout symptôme pouvant être lié à la maladie. Mais à part ça il va bien. Toujours pas bcp d'appétit mais bon. L'augmentation de la dose de Glivec ne pose apparemment pas de problème, la prise de sang d'hier est super.. 135 000 plaquettes 8.8 d'hémoglobine 5200 Blcs et 2000 Poly Neutro. On va probablement passer à une prise de sang tous les 15 jours.
Prochaine consultation neuro le 22 février et Irm prévue le 16 mars ... puff je haie ces examens ......
Biz à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
20 janvier 2010
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18:23
Salut à (presque) tous
Nous sommes déjà fin janvier .... c'est dingue ce que le temps file....
Consultation mensuelle au COL cet après-midi. Le médecin semble toujours étonné de trouver Dimitri en si bonne forme. Examen neuro parfait, physique parfait... que demander de plus. Il me dit qu'il semble avoir décelé une faiblesse dans le bras droit mais je n'ai rien remarqué et Dimitri non plus... Je vais tout de même surveiller cela.
Vu que les prises de sang sont bonnes et sans grand changement depuis le début du traitement, on a passé le GLIVEC à 400 Mg à compter d'aujourd'hui. Bilan sanguin une fois par semaine pendant 2 semaines et si ca ne change rien au résultat précédent, on passera à une tous les 15 jours.
Irm programmée Mi mars... il m'a dit que même si lors de cette IRM les résultats n'étaient pas ceux espérés, il ne fallait pas trop s'inquiéter car le GLIVEC pouvait être long à agir...
Voilà, 2010 est une année qui semble bien commencer, je prie Dieu pour que ca continue.
nota : je répond à la question du pourquoi le PRESQUE...Dimitri et moi ne pouvons empêcher certaine personne de venir sur ce blog prendre des nouvelles et on le déplore...certaines paroles ou actes ne peuvent s'effacer....
à bientot
à (PRESQUE) tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
17 janvier 2010
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10:57
Bonjour à (presque) tous ...
Je ne viens plus aussi régulièrement mettre des nouvelles parce que Dimitri ne fait qu'une prise de sang par semaine et qu'entre 2 il ne se passe pas grand chose et c'est tant mieux;
La prise de sang de Vendredi montrait 9.1 d'hémo, 146 000 plaquettes, 8 000 globules blancs et 4 800 Poly Neutro.... tout simplement génial !
Notre rendez-vous mensuel au COL est mercredi après-midi. Je pense que nous augmenterons la dose de 100 mg.
Sinon il a du mal avec l'école, ne veut pas y aller comme nous l'avions prévu au départ (chaque après midi) parce que le collège a mis en place des heures de soutien pour l'aider donc il a des heures en plus dans la semaine, il est fatigué.
Il a pourtant de sacré bonne note et s'en sort plutot bien. Mais je ne veux pas le forcer, il y a plus important pour le moment même si j'aimerai qu'il puisse passer en 5ème. Il veut pour la rentrée de septembre une inscription aux cours par correspondance. Je ne suis pas contre mais ayant mon travail et mes cours de droit, où vais-je trouver le temps de l'aider... on ne parle plus de devoirs mais de cours ET de devoirs, d'une année scolaire compléte à gérer...
Faut que je vois ca ...
Ce matin il nous a fait une belle hémorragie nasale... y a longtemps que ca n'était pas arriver... mais comme il est enrhumé, il s'est mouché toute la nuit et je pense qu'il a irrité sa fosse nasale et peut-être claqué un petit vaisseau... c'était impressionnant mais on a géré.. il m'a dit "maman t'es la meilleure des infirmières" lol - je lui ai dit qu'avec un malade comme lui il n'y avait aucune difficulté ... 
Voilà je vous dis à bientot et merci de rester présent pour nous
Biz à (presque) tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
8 janvier 2010
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19:30
Résultat prise de sang de ce jour : 9.3 d'hémo 110 000 plaquettes 2104 poly Neutro 5300 blcs . Pour le reste je ne sais pas... n'ayant pas eu de nouvelles du COL on présumera que tout va bien. Il est question d'augmenter la dose de GLIVEC de 100 mg alors j'appellerai lundi pour voir...
En parlant du GLIVEC, j'ai été étonné cette semaine de voir un épisode de NEW YORK POLICE JUDICIAIRE sur W9 qui parlait d'une compagnie d'assurance qui avait refusé de subventionner un traitement pour la leucémie pour une petite fille de 9 ans pour laquelle il n'y avait plus de médicament. Ce traitement s"appelait le "GLIVEC" . Dimitri a eu en gros cette réaction, "heye maman, t'as vu mon traitement c'est le bon, on en parle même à la télé !" Que Dieu l'entende ....
Biz à vous tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
4 janvier 2010
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14:28
Prise de sang de Samedi excellente. 154 000 plaquettes 8.3 d'hémo (en chute mais reste convenable) 1500 Poly Neutro 4500 blancs...
Mon petit coeur a repris l'école mais il est pas ravi
biz à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
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