20 juillet 2010
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10:28
Bonjour à tous
Les prises de sang sont toujours pareilles, les plaquettes sont à 180 000 , l'hémoglobine 11.1 et les blancs et les poly neutro sont plus que corrects.
Dimitri est un peu fatigué mais nous le sommes tous avec cette chaleur. Quelques maux de ventre ces derniers jours mais rien de méchant. Il poursuit également ces piqûres de testostérone tous les 15 jours.
Nous avons eu une grosse frayeur avec la varicelle. Il y a une vague ici... mon filleul l'ayant attrapé, nous étions en contact avec lui au moment ou il était contagieux. Donc appel au COL qui m'a dit de pas trop m'affoller, que j'avais eu le bon réflexe et donc ils ont mis Dimitri sous médicament de prévention. Cela fait presque de 2 semaines maintenant donc je pense qu'on a évité le pire en tout cas je l'espére, choper la varicelle aurait été une véritable catastrophe.
Prochain rdv au COL le 18 août.
Pensées pour Rachel et sa fille, Céline et Esteban,
Pensée aussi pour Elvan de qui je n'ai plus de nouvelles...
Et bien sur une pensée pour tous les autres ....
Bizous à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
3 juillet 2010
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11:45
Bonjour à tous,
Désolée hier je n'ai pas pu venir poster. Lors de l'entretien avec le doc, nous avons regardé les clichés, il est évident que sur certaines lésions, le traitement a agit efficacement et la diminution est flagrante. Sur certaines autres ca a très légérement augmenté. Mais au niveau du cerveau pas de nouvelles lésions. Il y a donc une réponse dissociée mais encourageante. Le traitement au témodal se poursuit donc. La consultation neurologique est tout à fait normal.
Ce qui me perturbe c'est l'apparition d'une lésion certes minuscule sur l'IRM rachidienne, il y a une petite tâche au niveau de la nuque qui n'était pas là il y a 3 mois 
- ca ne semble pas perturber le médecin alors je vais pas m'affoler pour l'instant.
Merci à tous pour le soutien, les prières et les encouragements ...
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
30 juin 2010
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19:20
Bonsoir à tous,
l'Irm s'est bien déroulée... avec bcp de retard (plus d'une heure). J'ai eu un semblant de résultat. Ce qu'il y a de certains c'est qu'il n'y a pas d'évolution flagrante, voir même une stagnation de la plupart des nodules. Il y aurait une très légére progression à peine visible sur 2 nodules si j'ai bien compris (le doc avait un fort accent et je suis pas sur d'avoir tout saisie). Il dit avoir dû vraiment bien regarder pour dire qu'il y avait une différence mais apparemment à peine visible. Alors on peut espérer que le TEMODAL en schéma métronomique remplit sa tâche de stagnation de la maladie... du moins je le souhaite ... j'aurai de plus amples informations vendredi après midi...
Merci à tous pour le soutien
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
30 juin 2010
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09:18
Bonjour à tous, 
J'ai mis sur cet article le compte rendu de la consultation avec le Neurochirurgien qui dit que tout va bien.
L'heure de l'IRM approche.... à 14 h j'irai avec Dimitri à Ste Rita comme avant chaque IRM brûlé un cierge et prier....
Si j'obtiens un résultat aujourd'hui je reviendrai poster mais ne vous inquiétez pas si je ne viens pas, nous avons rendez vous vendredi apres midi pour la consultation après IRM et il se peut que les docs ne me disent rien avant ce jour...
Merci à tous pour le soutien et que vos prières et vos ondes positives nous accompagnent aujourd'hui
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
23 juin 2010
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11:12
Bonjour à tous,
Je viens donner quelques news, tout va bien.. les prises de sang sont tjrs excellentes,pas de soucis particuliers ni d'apparition de symptôme.... je prie de tout mon coeur pour que l'IRM de mercredi soit bonne.. il le faut !
Merci à tous de continuer à passer prendre des nouvelles
Amitié
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
31 mai 2010
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14:55
Bonjour à tous,
Merci pour vos messages, vos passages et votre soutien sur ce blog.
Pas de nouvelles, bonnes nouvelles dit-on...
Dimitri va toujours bien, le Témodal est toujours pris avec le zophren. Il y a eu des vomissement les 2 premiers jours de prise mais je met cela sur la contrariété que Dimitri a éprouvé lors du départ de son frére pour l'Allemagne durant une semaine et aussi au fait que nous devions essayer la prise du témodal sans zophren. Le 3eme jour la reprise du zophren a stoppé les vomissements. La contrariété s'est apaisée au fur et a mesure que les jours passés. Benjamin est rentré et tout le reste est rentré dans l'ordre ^^
Les prises de sang demeurent excellentes, plus de 6000 Pn, plus de 200 000 plaquettes, 10.8 d'hémoglobine....
Voilà je suis désolée je ne poste plus très souvent et je m'en excuse... mais y a pas grand chose à dire .... tout va bien et je prie pour que ca continue..
IRM le 30 juin ...
Biz à tous
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
14 mai 2010
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08:05
Bonjour à tous,
Dimitri a eu une visite chez l'endocrinologue Lundi après-midi qui ne vous a rien appris de plus que "Il ne grandit pas" comme toujours. Ca fait presque 6 ans qu'il ne grandit plus alors on le sait ! ! ! Elle a prescrit une prise de sang hormonale et stopper le décapeptyl (qui reculait la puberté). Etant donné qu'il va sur ses 14 ans , elle a dit qu'on ne pouuvait pas reculer indéfiniment. Il commence donc des piqûres de testostérone (2 fois par mois soit une tous les 15 jours). Il pouvait opter pour une gélule par jour mais il a préféré la piqûre, il m'étonnera toujours ce bonhomme ^^ - Elle a fini la consultation en disant qu'elle était contente de le voir si rayonnant, si souriant, qu'il n'était jamais abattu ni déprimé et que c'était là la clé de sa "réussite" qu'il fallait qu'il continue
Ensuite Mercredi après-midi, consultation au COL. Poids identique 26.200 Kg. Tests neuro impec. Donc on continue le Témodal à 50 mg pendant 42 jours. Là il est dans sa semaine de "repos" - il a fait sa prise de sang de contrôle ce matin (+ hormonale). Reprise de la chimio lundi. Et IRM de contrôle le 30 juin ... encore une date anniversaire (anniversaire de mariage de ma soeur aînée^^)
Sinon mon loulou va plutôt bien. Inapéttence et fatigue mais ca va.
Biz à tous 
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
8 mai 2010
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11:05
Dimitri sur le site de l'OM avec ses 4 petits copains .... super ! link
et sur le site de Petits Princes link
Et les photos sur facebook car je n'arrive plus à les mettre sur le blog :(
link (meme pas sure que ca marche)
Merci encore à tous pour la réalisation de ce rêve ^^
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
1 mai 2010
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15:27
Des nouvelles de mon petit ange. Tout va bien... ca suit son cours. Prise de sang impeccable on est à 10.2 d'hémoglobine et 252 000 plaquettes. Pas de douleurs ou d'effet secondaire. On croise les doigts
Nous sommes allés à Marseille de Lundi à mercredi avec Association Petits Princes. Visite du stade Vélodrome et direction la commanderie pour voir l'équipe de l'OM s'entrainait puis séance photo dédicace ^^
Dimitri est HEUREUX ! merci à tous ceux qui ont rendu ce rêve possible.
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
22 avril 2010
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21:57
Pas grand chose à dire : tout va bien... prise de sang excellente, pas d'effet secondaire ni de douleur. pas de symptôme non plus... c'est super et il faut que ca dure.
Prise de sang demain matin. Il reste 2 semaines de cure avant la pause d'une semaine et la consultation au COL avant de reprendre pour 42 jours et une IRM juste après...
Biz à tous et merci de nous suivre
Published by DIMITRI - écrit par sa maman Karine
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