Le blog de Dimitri - écrit par Karine sa maman

Bonjour à tous,

Quelques nouvelles. Mes mails aux Etats Unis pour savoir si la phase II du protocole été prévu n'ont pas eu les réponses espérées. Il n'y a pas de Phase II prévue dans l'immédiat. Certains hôpitaux ont déjà fermés la phase I et ne prévoit pas d'ouvrir la phase II. D'autres sont encore en cours de Phase I. Bref, aucun intérêt pour nous et pas de lueur d'espoir que ca rouvre vite

J'ai donc visité le site des études en cours, j'ai trouvé 2 nouvelles voies... une étude qui est terminée en octobre 2009 mais je ne trouve pas de résultat, je vais donc me rapprocher de l'oncologue de Dim pour avoir des infos.

Puis une seconde aux Etats-Unis toujours, en cours d'étude, en phase II et qui recherche des patients. Là aussi il faut que je me rapproche du COL. J'ai déjà fait des recherches sur les médicaments que je ne connais pas du tout.

Voilà, sinon mon petit ange va plutôt bien, la prise de sang de vendredi dernier était extraordinaire : 8 987 Poly Neutro - 202 000 plaquettes - 9.4 d'hémoglobine !

Heureusement d'ailleurs car Dimitri traine un gros rhume alors avec une NF basse, on aurait pu frôler une hospitalisation. Mais tout va bien.

Chaque matin, il fait sonner son portable à 9 h 30, il se lève, il prend son zophren, puis il se recouche (des fois oui des fois non) puis à 10 h ca resonne, il prend ses gélules de Témodal. Ensuite il patiente 30/35 mn et prend son levothyrox, sa cortisone (tjrs un jour/2) puis il déjeune. Il ne demande rien à personne, se débrouille seul, comme un chef ! il est surprenant ce bonhomme

Bien évidemment les premiers jours je le faisais avec lui puis ensuite j'ai supervisé. C'est un grand ^^

Je lui prépare ses boites de gélules à l'avance et au cas où,  il y a un "mode d'emploi" avec, j'ai tout écrit...

Il a dormi chez sa grand mère hier, ce matin ma mére me disait qu'elle était estomaquée de le voir se lever et tout prendre tout seul comme un grand ....

Amitié à tous !

et bien mon rendez vous au COL n'a pas été aussi fructueux que prévu. Mon idée a été étudié de près par le docteur et je le remercie pour ca. Nous avons potassé les mails des Etats Unis, recherché d'autre info sur le net. Il en est ressortit une chose importante. Je sais que lorsqu'une étude est mise en place, elle s'effectue en 2 phase. La 1ère phase est menée pour trouver la dose adéquate du produit testé, c'est-à-dire trouver une dose qui ne deviendra pas trop toxique et les effets secondaires trop forts. Le côté "effet" sur  la maladie  passe au second plan. La phase II est donc faite pour tester les réactions tumorales.  L'essai que je soumet pour Dimitri est un essai de phase I, donc pas très intéressant pour nous.  ll est bien entendu logique de croire qu'il va y avoir un essai de phase II, le hic c'est dans combien de temps. Si cet essai de phase II intervenait dans pas trop longtemps, là il serait intéressant d'y faire entrer Dimitri.

Je vais donc recontacter le laboratoire et les cliniques afin de savoir quand serait prévu la seconde phase.

Voilà malgré tout, ce n'est pas une voie sans issue alors je continue ^^

merci à tous

amitié